Omemba: Nina Bezenšek

»Koncert je zapuščina najinega predragega Viljema Julijana in je za naju vsako leto najlepši in najbolj čustven dogodek, ki nas vse vedno znova spomni na večno moč ljubezni in srčnosti.«

»Ta je ponosen in pokončen glas otrok z najtežjimi boleznimi in hvaležna sva, da z njim že toliko let širimo ozaveščenost o redkih boleznih in pomagamo malim borcem.«

»Kot vedno je Slovenija pokazala, da ima zlato srce.«

»To ni prav. Starši teh otrok morajo prositi za ta skromna nadomestila, za katera je vsakomur logično, da jim glede na težko zdravstveno stanje otroka že po naravi pripadajo.«

»V najslabšem primeru se staršem pravica podeli zgolj za eno leto.«

»Zahtevamo tudi, da se do konca oktobra zamenjajo predsedniki zdravniških komisij.«

»Redke bolezni, velike krivice!«

»Ministrstvo za delo skupaj z nekimi zdravniškimi komisijami odloča o usodi malih borcev, ki jih sploh niso videli in nimajo ustrezne slike o njihovem zdravstvenem stanju. To ni prav.«

»Starši teh otrok morajo prositi za ta skromna nadomestila, za katera je vsakomur logično, da jim glede na težko zdravstveno stanje otroka že po naravi pripadajo.«

»Tega so mu odobrili šele mesec dni pred smrtno, ko je bil star že dve leti in pol.«

»Staršem pravica v najslabšem primeru podeli zgolj za eno leto, v drugih primerih pa za od dve do tri leta, čeprav je bolezen otroka neozdravljiva in se sčasoma slabša.«

»Koncert Viljem Julijan je za naju vedno dogodek, ki nas spomni na neverjetno moč ljubezni, sočutja in srčnosti.«

»To ni zgolj koncert – to je ponosen glas upanja in svetilnik podpore vsem otrokom, ki se vsakodnevno borijo z nepredstavljivo težkimi zdravstvenimi stanji, ki jih prinašajo redke bolezni.«

»Vse naše želje in upi so uprti v to, da bo razvoj zdravila potekal uspešno in da bo imel srečen razplet, ob tem pa se zavedamo, da je razvoj nove genske terapije znanstveno zahteven proces in da stopamo v obsežen projekt, kjer ti nihče ne more podati dokončnega zagotovila za uspeh in razplet, kot si ga želimo. Vendar pa je ta pot za Karolino edino upanje, druge rešitve zanjo ni.«

»Za najinega Viljema Julijana žal ni bilo nikakršne možnosti zdravljenja, saj je bolezen ob postavitvi diagnoze že preveč napredovala. Za Karolino pa obstaja rešitev, saj obstaja možnost, da zanjo še pravočasno razvijemo zdravilo in ji rešimo življenje.«

»Dobrodelni koncert Viljem Julijan je eden največjih dobrodelnih koncertov v Sloveniji, je simbol ljubezni in neprecenljive vrednosti vsakega življenja«

»Naj čim prej skliče sejo DZ za odločanje o zakonu, ki bi staršem hudo bolnih otrok in otrok s posebnimi potrebami omogočil dvig nadomestila za izgubljen dohodek.«

»Kar družine teh otrok potiska na socialni rob in pod prag revščine.«

»Starši že desetletje čakajo, da se to nadomestilo dvigne.«

»Najinemu Urbančku so diagnosticirali redko genetsko bolezen, hudo nevrorazvojno motnjo – sindrom CTNNB1.«

»Naša družina je financirala izdelavo zdravila za prvo leto. Projekt traja dve leti. Plačati moramo tudi klinično študijo.«

»Upam, da bomo tako našli še kakšnega otroka v Sloveniji, ki mu bo genska terapija lahko spremenila življenje.«

»Za Miloša smo v stiku z zdravniki in strokovnjaki po vsem svetu in držimo pesti, da bo sprejet v klinično študijo oz. da bo prejel katero od poskusnih zdravljenj, saj to trenutno zanj predstavlja edino rešitev.«

»Povezujemo se z vrhunskimi strokovnjaki in zdravniki iz tujine ter specializiranimi bolnišnicami in zdravstvenimi centri v tujini ter referenčnimi centri za redke bolezni.«

»V okviru projekta staršem mladih borcev nudimo tudi vso pomoč in podporo pri urejanju postopka za zdravljenje in preglede v tujini, tudi v primeru, ko jih na zdravljenje pošljejo slovenski zdravniki.«